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:Le Malattie Rare (MR) sono patologie gravi ed invalidanti che colpiscono un numero ridotto di persone, con una prevalenza inferiore al limite stabilito a livello europeo di 5 casi su 10.000 abitanti.
La bassa prevalenza nella popolazione non significa, però, che le persone con malattia rara siano poche.
Si parla, infatti, di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Del resto, il numero di MR conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000.
Dal 2001, con l’approvazione del Decreto Ministeriale n. 279/2001, le persone affette da malattie rare hanno diritto all’esenzione dal ticket.
Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 Gennaio 2017 che stabilisce l’aggiornamento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana il 18.03.2017, è stato ampliato l’elenco delle MR e delle relative prestazioni sanitarie esenti dalla pagamento del ticket.
Nella ASL di Pescara le certificazioni sono rilasciate dallo Sportello “Malattie Rare”, ubicato presso l’Unità Operativa Complessa di Pediatria del Presidio Ospedaliero di Pescara –
Via Fonte Romana n. 8 – 3° Piano – Ala Nord (atrio antistante al Reparto di Pediatria).
Orario di apertura al pubblico dello sportello:
Lunedì, Mercoledì e Venerdì dalle ore 12.00 alle ore 15.00
Martedì e Giovedì dalle ore 14.00 alle ore 17.00
Referente per le Malattie Rare: Dott.ssa Silvia Di
Michele
Segreteria: Dott.ssa Roberta Terra
Tel.: 085.4252101.
e-mail: malattierare@ausl.pe.it
Nel sito della ASL di Pescara – Sezione Home Page | Azienda | Dipartimenti Ospedalieri | Dipartimento Materno – Infantile | Unità Operativa Complessa Pediatria – Sezione Sportello Malattie Rare e Malattie Metaboliche, è possibile visionare tutte le informazioni relative all’argomento.
