MASSIMA CONDIVISIONE: AIUTIAMO LA PICCOLA FRANCESCA AFFETTA DA UNA GRAVE SINDROME


Ci sono storie che hanno bisogno di un grande megafono per essere raccontate e oggi vogliamo che  queste   parole  possano  arrivare  un  pochino  ovunque,  per  realizzare  il  sogno  di  una  famiglia  che  sta lottando con tutto il cuore. La storia è quella di Francesca Jaime Pecce, una splendida bimba di due anni e dieci mesi, per metà messicana e metà marsicana, mamma Noemi è di  Pescina.  La piccola, nata in  Messico, si è trasferita poi in Italia con i genitori,  per proseguire le sue cure. Francy ha una sindrome genetica ultra rara da mutazione del gene MAGEL2 non nota in letteratura, la quale può essere associata alle sindromi di Shaaf-Yang  e Prader  Willy, in  forma  molto grave.  Questo   è   quello   che   leggiamo   sul     Gofund.me il   sito di  fundraising   che   sta   raccogliendo   fondi   per   permettere   alla   famiglia   di   Francy   un’automobile   omologata adatta per la bimba e la sua carrozzina. Sul sito  trovate tutta la storia di della nostra piccola protagonista,  che vogliamo riportare anche   in   questo   articolo.   Chiunque   voglia   dare   il   proprio   contributo   può   fare   una   piccola   donazione direttamente dal sito. Lasceremo il collegamento a fine articolo.

In   tempi   incerti   come   questi,   tendere   una   mano   al   prossimo   è   ciò   che   può   farci   sentire   uniti   anche   se distanti.  Un dono può fare la differenza. Facciamolo per  Francy  .

Questo quanto riportato sul   Gofund.me:

Ciao   a   tutti!   Sto   creando   questa   raccolta   fondi   per   aiutare   i   genitori   di   Francesca   a   comprare un’automobile omologata per il trasporto della bambina in carrozzina. Francesca, per gli amici Francy, è una bambina di quasi 3 anni, nata in Messico e poi trasferitasi qui in Italia per proseguire il suo percorso di cure, anche se per la sua patologia non ce ne sono. I suoi genitori non sapevano della sua malattia fino al momento della sua nascita dove, oltre alla patologia riscontrata (ma non identificata) ha avuto anche una ipossia importante, complicando la sua situazione cerebrale. La vita della piccola è proseguita in maniera difficile, ma serena, fino ai 6 mesi quando ha improvvisamente iniziato ad avere crisi epilettiche con desaturazione e necessità di essere rianimata ogni volta. I medici non riuscivano a spiegarsi il fenomeno. Tra agosto e settembre 2018 Francy è stata ricoverata di urgenza presso l’Hospital Regional di

León, Mexico, e in un paio di giorni era in fin di vita in terapia intensiva a causa di una complicata

polmonite ab-ingestis sopraggiunta a complicare il tutto. I medici avevano chiamato i genitori per

“salutare” la piccola ormai senza speranze, ma dopo poche ore, un rapido intervento di tracheotomia  ha

dato una speranza a questo angioletto. In pochi giorni ha iniziato a riprendersi e a rispondere alle cure;

dopo un mese ha effettuato anche l’intervento per la chiusura dello stomaco e l’installazione della Peg

per alimentarsi. Le scarse risorse della sanità del Paese, hanno spinto i genitori di Francy a tornare in

Italia (Paese di origine della madre della bambina). Bene, da quei giorni di incertezze, rischi e grandi ​

paure, sono passati 2 anni a adesso Francy ha raggiunto una stabilità e una diagnosi. La sua è una

sindrome genetica ultra rara da mutazione del gene MAGEL2, non nota in letteratura, ma che può essere

associata   alle   sindromi   di   Shaaf-Yang   e   Prader   Willy,   in   forma   molto   grave.   Francesca   ha

un’encefalopatia, si muove pochissimo e sono perlopiù movimenti involontari, ha crisi epilettiche e, la

componente neuromuscolare degenerativa della patologia, la fa ingrassare continuamente nonostante si

nutra al minimo. Adesso ha 2 anni e 10 mesi e veste come una bambina di 8 anni. I suoi genitori,

consapevoli della natura degenerativa della malattia, vorrebbero solo condurre una vita il più normale

possibile, uscire con la bambina che è costretta a casa in quanto non dispongono di una macchina che

permetta di trasportare Francesca con la sua carrozzina. Fino ad oggi la bambina esce solo in ambulanza

per i ricoveri in ospedale.

Nonostante tutto, Francy è una bambina dolcissima che regalare gioie e sorrisi, e vi ringrazia per l’aiuto

che darete a lei e ai suoi genitori.”

Link per la donazione: https://gf.me/u/zbsi9s

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