L’INCREDIBILE STORIA DI GABRIELE, MALATO DI SLA, E LA SUA FAMIGLIA

Condividiamo questo post, dal web, per portare alla luce le problematiche di Gabriele, affetto da Sla, e la sua famiglia, abbandonati dalle istituzioni. 

Abruzzo
Civitella Casanova Pescara
22 marzo 2018

Noi sottoscritte D’Andrea Eva Sabrina (figlia residente in Collecorvino, via Milano) e Marcella Serafina (moglie, caregiver, amministratore di sostegno) unico familiare convivente di D’Andrea Gabriele Valentino (paziente che necessita di cure domiciliari di 3 livello dal 2008) affetto da sla,
CHIEDIAMO
Che questa relazione venga messa a verbale dell uvm che si svolgerà oggi presso la nostra abitazione.

PARTIAMO dalla situazione economica (che con il passare degli anni è diventata via via sempre più drammatica).
Serafina e Gabriele hanno un Isee di 11 mila euro ,un reddito complessivo di 23 mila euro calcolando anche l’indennità di accompagnamento di papà (500+500+900 euro).
Abbiamo calcolato con fatture e ricevute annue (documentabili e visibili a vostra richiesta) spese per un importo di 20 mila euro (luce/gas/acqua/farmacia/visite specialistiche/spese comunali/etc…).

Sottolineo che da 13 mesi non percepiamo l’assegno di cura, erogato dal welfare nazionale e finalizzato all’assistenza DOMICILIARE dei gravissimi.
Tale mancanza ha messo in gravi difficoltà entrambe le famiglie.

Vi informo che io (figlia non convivente) nel 2015, date le gravi condizioni cliniche in cui versava mio padre, e considerando l’abbandono Istituzionale, sono stata OBBLIGATA ad abbandonare il mio lavoro (24 anni di partita Iva)
Per svolgere “abusivamente” la professione medica e infermieristica… di cui mio padre necessitava, ottenendo, con soddisfazione, degli ottimi risultati (dal 2015 a oggi mio padre è stabile, non ha usufruito di ricoveri, non ha avuto infezioni e gode di “ottima” salute).

Passiamo ora a evidenziare le maggiori criticità sanitarie di mio padre:

1) TRACHEA (le estese zone di malacia mettono a rischio ogni spostamento o manovra invasiva)
2) SACRO (ha avuto piaghe di grave entità, gli infermieri sono riuscite a curarle,ma bisogna attualmente tutti i protocolli affinché non ritornino.
4) PRESSIONE (la pressione è molto variabile subisce sbalzi improvvisi e passa da 40 su 30 a 200 su 100 nel giro di poche ore.
Lui è in grado di autoregolarsi,ma,se ciò non avviene e mi accorgo che è in sofferenza devo intervenire meccanicamente (alzando le gambe e mettendo una fisiologica da 500cc a canna)…solo raramente intervengo con cortisonici e antidolorifici.

Adesso vi elenco passo passo come gestiamo Gabriele nell arco delle 24 ore;

Ore 5 Sveglia
Controllo a vista dei parametri (saturazione,frequenza cardiaca,quantità e qualità delle urine,perdite dal ventilatore).
Il palloncino deve essere cuffiato ma non troppo,aspirato ma non in profondità.
Metto a fare l aerosol (dura circa 45 minuti)
nel frattempo gli somministro i farmaci , gli lavo gli occhi,la bocca,gli faccio la barba.
Finito di fare l aerosol aumento l ossigeno a 2 e inizio la gestione tracheale;
Come ho detto il palloncino deve essere leggermente scuffiato ..lo lascio su valori di 18/20 di pressione.
Gli butto in trachea 8/10cc di fisiologica e gli faccio fare massimo 2 o 3 pompate con la macchina della tosse.
Metto il sondino in aspirazione e lo scuffio..aspiro benissimo e in profondità.
Ricollego il ventilatore aspiro storia,bocca,naso,.
Ricuffio con valori normali 20 picco 21,disinfetto la stomia e cambio la metallina.
Rimetto l Ossigeno a 1 .
Segno i parametri ,urina,pressione media e temperatura.
Ore 7….150cc di camomilla tiepida.
Ore 7.30… massaggio addominale per facilitare l evacuazione.
Ore 8.30..2 infermieri ,controllano i parametri riempiono l alvo con dell acqua,aspettano 1/2 ora e procedono allo svuotamento del ampolla fecale.
Gli fanno l igiene intima,controllano il sacro e lo proteggono con pomate,cambiano la traversa,puliscono la bocca con del bicarbonato,aspirano,cambiano la metallina ,il collarino,la controcanula,clexane,120cc di enterogermina ,avviano la net.e …..vanno via.
Ore 12.30 … mobilizzazione +aspirazione+controllo cuffia+100cc di liquidi.
Ore 15.30…riabilitazione. mobilizzazione+ aspirazione+100cc di acqua con vitamina D+ fisiologica da 250cc.
Ore 18.30 …aerosol+controllo parametri+macchina della tosse (solo se necessario lavagetto con scuffia/cuffia)+ 100cc di liquirizia Cistiflu+ mobilizzazione.
Ore 21.30..finisce la fisiologica ,metto il Nepro,mobilizzazione,aspirazione profonda.(di solito si fanno le 22).
Ore 1..finisce il nepro…gli cambio la sacca dell alimentazione ,gli somministro 1 cucchiaio di normase con 100 cc di liquidi,sposto i cuscini..a volte lo aspiro a volte no (dipende se sta dormendo)
Ore 3..se non l ho aspirato devo aspirarlo e spostare i cuscini.
Ore 5…SVEGLIA !!! Si Ricomincia !!!!

In breve ;
Con la presente, chiediamo un supporto domiciliare ;
Economico,medico clinico,infermieristico “adeguato”,con operatori professionali “qualitativamente” formati,per fornire le migliori cure e la dovuta assistenza di cui necessita un paziente con la diagnosi e le patologie di mio padre.

Restiamo in attesa di un Vostro riscontro.